Dementie? Behandeling is mogelijk voor meer autonomie en leefplezier

Als je moeder, je broer of je tante achteruit gaat in de gezondheid of een dementie krijgt, voel je je verantwoordelijk om goede zorg te regelen. Maar zonder alle kennis kun je als mantelzorger je machteloos en onzeker voelen. Is er echt niets aan te doen? Waar moet ik zoeken?

Uit de dementieverhalenbank (verhalen van mensen met dementie en hun mantelzorgers) blijkt steeds weer hoe weinig aandacht er is voor de mogelijkheden voor behandeling en ondersteuning bij dementie. “Ik kreeg de diagnose dementie. De neuroloog zei dat er geen genezing mogelijk was. Mijn man kon meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek waarbij we dan jaarlijks mochten terugkomen. Als ik hulp nodig had kon ik om een casemanager vragen bij de huisarts. Daar kon ik het mee doen.”
Dat kan dus beter, en vanuit mijn Ouderenpraktijk biedt ik daarom een aanvullend consult dementie.

Geen genezing, wel behandeling

Ik zal niet zeggen dat genezing mogelijk is bij dementie en andere ernstige hersenschade. Maar er zijn wel verschillende vormen van behandeling. Die behandeling bestaat niet zozeer uit medicijnen, maar vooral uit aanpassen van de omgeving, van leefgewoontes en de communicatie met anderen. En aan het ondersteunen van degenen met dementie en de mantelzorger om met alle stress en veranderingen om te gaan. Door dergelijke aanpassingen en ondersteuning kun je veel langer leefplezier en autonomie behouden.

Begrijpen hoe de hersenen werken

Als ik, als dokter, iemand spreek met dementie lijkt het vaak of er niks aan de hand is. Soms zie ik op de achtergrond de dochter hard het hoofd schudden, dat het echt niet klopt wat er gezegd wordt. De standaard grapjes op een verjaardagsfeestje, het vraag-antwoord gesprekje bij de huisarts, dan lijkt er weinig aan de hand te zijn. Je kunt daar behoorlijk onzeker van worden. De belangrijkste stap in de behandeling is beseffen en begrijpen wat er aan de hand is. Hoe werken de hersenen bij dementie? Wat kun je wel, wat kun je niet? In een herkenbare situatie functioneer je deels op je automatische piloot. In de behandeling gebruik je dit door bewust herkenbare situaties op te zoeken.

Aandacht voor de gezondheid

Bij een bloedarmoede, hartfalen of een blaasontsteking, kan bij oudere mensen verwardheid zó toenemen dat het lijkt op dementie. Bij ontstoken tandvlees of een lage bloedsuiker kan iemand heel onrustig worden. Soms kan je nare psychische problemen krijgen bij de dementie waarvoor soms toch ook medicatie nodig is. Goed onderzoek door een arts met verstand van dementie is heel belangrijk voor iemand met vergeetachtigheid/verwardheid. Je hoeft niet altijd naar een ziekenhuis, veel huisartsen werken samen met een specialist ouderengeneeskunde die onderzoek doet aan huis of op de praktijk van de huisarts.

Minder lijden

Als je begrijpt waar de hersenen haperen, waardoor iemand met dementie boos en onzeker of angstig wordt, dan kun je veel situaties aanpassen om onnodig lijden te voorkomen. Dat lukt natuurlijk niet altijd. Als partner ben je ook maar een mens en kan je geduld opraken. Maar behandelingen die gericht zijn op het aanpassen van de omgeving en stress-factoren, kunnen heel veel lijden bij dementie voorkomen. Anneke van der Plaats schreef hierover een prachtig boek: De dag door met dementie.

Bewegen en muziek

Er komt steeds meer bewijs uit onderzoek over het heilzame effect van bewegen en muziek bij dementie. Iemand met dementie kan zoveel meer dan denken alleen. Juist activiteiten gericht op bewegen, ervaren, voelen zijn zeer waardevol als behandeling. In de prachtige films van Pim van Giel vertelt Ger hoe belangrijk de regelmatige voetmassages voor hem zijn om uit de depressie te raken. In New York maakte ik kennis met de vreugde en het contact dat ontstond bij 5rythms dansen bij dementie.

En nu Uzelf, Mevrouw

Deze titel uit de jaren50 Baedeker-boekenreeks is zó waar voor alle mantelzorgers die betrokken zijn bij iemand met dementie. Dat zijn meestal vrouwen. Hulp vragen en ondersteuning zoeken zit niet in de aard van de meeste zorgverleners.
Zorg betekent niet altijd dat je thuiszorg over de vloer krijgt. Het betekent niet dat er direct een verhuizing of dagbehandeling geregeld wordt. Hulp houdt in dat er iemand is met wie je kan overleggen of je kennissen vertelt over de dementie. Iemand die uitleg geeft over wat je te wachten staat, hoe je om kan gaan met dementie. Iemand die je helpt om je angsten en teleurstellingen te bespreken. Om na te denken hoe je zelf overeind blijft, je gewaardeerd voelt, hoe je met rouw en verlies moet omgaan. Een goede ondersteuning vanaf het begin voorkomt lijden en overbelasting en is een belangrijk stap om zo lang mogelijk autonomie en leefplezier vast te houden.

Hoe vind je een goede behandeling?

Huisartsen, praktijkondersteuners, casemanagers weten heel veel om je op weg te helpen.

Wil je een meer uitgebreid onderzoek en advies op maat, dan kun je bij mijn Ouderenpraktijk terecht voor een second opinion of een uitgebreid Consult Dementie, of een vrijblijvend gesprek.

Dementie is een nare ziekte, met dodelijke afloop. Maar als je bij dementie vooral denkt aan wezenloosheid, verpleeghuis en uitzichtloos lijden, dan doe je de mensen met dementie ernstig tekort. Want ondanks hun dementie willen ook zij het beste uit hun leven halen en daarvoor is heel veel mogelijk.